Nederlandse ouder- en patiëntenvereniging voor hemangiomen en vasculaire malformaties.

December-editie Hevas Magazine

Geplaatst op 22 december 2015

Vandaag kregen al onze leden het Hevas Magazine in de bus.

In deze dikke december-editie speciale aandacht voor sirolimus. Deze medicatie werd al ingezet bij o.a. KHE (Romy’s moeder schrijft elke uitgave een blog in ons Magazine) en ook zien we inmiddels de eerste veelbelovende resultaten bij veneuze en lymfatische malformaties, zoals o.a. blijkt uit het interview met de ouders van de 11-jarige Dylan in dit magazine. Dat geeft dus hoop voor de toekomst.

In Nederland wordt – nu nog met kleine aantallen patiënten – onderzoek gedaan naar de effectiviteit van sirolimus bij deze aandoeningen. Het wordt momenteel pas ingezet als andere behandelingen niet meer effectief zijn.

In dit magazine treft u verder weer verhalen en blogs aan van onze leden met aangeboren vaatafwijkingen. Naast de vaste blogs o.a. een verslag over de keuze tussen een kaakoperatie in Nederland of Griekenland van een van onze leden, en het plaatsten van tissue expanders bij een van onze andere jonge Hevas-leden.

Hevas dec15 cover

Deze website is gerealiseerd door Tribble