Nederlandse ouder- en patiëntenvereniging voor hemangiomen en vasculaire malformaties.

Hevas Magazine september 2017

Geplaatst op 16 oktober 2017

Onlangs is weer bij alle leden van Hevas het Magazine bezorgd. In deze editie blikken wij kort terug op 10 jaar Hevas! De afgelopen 10 jaar hebben zich op het gebied van de behandeling van hemangiomen grote positieve ontwikkelingen voorgedaan. De toevalsontdekking van propranolol (bètablokkers) als behandelmethode voor hemangiomen in 2008 door Franse onderzoekers was een enorme verbetering voor patiënten en hun ouders. Wij zijn er trots op dat afgelopen zomer de specialisten van de vier academische expertisecentra op het gebied van onze aandoeningen in samenwerking met Hevas alweer de derde versie van de richtlijnen voor de behandeling van hemangiomen hebben vastgesteld. De eerste versie verscheen in ons oprichtingsjaar 2007. In dit magazine vertelt dr. Carine van der Vleuten over deze nieuwe richtlijnen van de vier expertisecentra die binnenkort verschijnen.

De grootste aandacht gaat bij Hevas momenteel echter naar de patiënten met complexe vasculaire malformaties/zeldzame vaattumoren. Onder hen zijn er velen die dagelijks worstelen met deze aandoeningen. Hoewel er positieve ontwikkelingen zijn – o.a. de medicatie Sirolimus als mogelijke behandelmethode – is de behandeling van deze aandoeningen lang niet altijd gemakkelijk en komen patiënten en hun families soms in hele moeilijke situaties terecht. Dat is dit keer ook heel duidelijk te lezen in een aantal van de vaste blogs. We hopen dat er op het gebied van de behandeling van deze aandoeningen de komende jaren positieve ontwikkelingen te melden zijn. Ook voor Hevas als patiëntenorganisatie is op dit gebied nog heel veel werk te doen en we hopen dat de komende jaren – met hulp van onze leden – te kunnen aanpakken.

Nog geen lid of donateur maar ook benieuwd naar de interviews, nieuwsberichtjes, ervaringsverhalen, foto’s en blogs? Meld u nu aan en mis vanaf nu niks meer!

Cover Hevas Magazine 2017_2

Deze website is gerealiseerd door Tribble