Nederlandse ouder- en patiëntenvereniging voor hemangiomen en vasculaire malformaties.

Nieuw: Consensusdocument voor de behandeling van infantiele hemangiomen 2017!

Geplaatst op 16 oktober 2017

De richtlijn voor de behandeling van infantiele hemangiomen is herzien door de vier erkende academische expertisecentra op het gebied van hemangiomen in samenwerking met patiëntenvereniging Hevas (hevas.eu). Het is vervangen door het consensusdocument voor de behandeling van infantiele hemangiomen 2017.

Het gaat om de expertisecentra op het gebied van aangeboren vaatafwijkingen van het Radboudumc, UMC Utrecht, Erasmus MC en AMC die wederom hun krachten effectief wisten te bundelen. Zie de links naar deze expertisecentra op: hevas.eu/gespecialiseerde-artsen

Waarom is een consensusdocument belangrijk?

Hemangiomen komen veel voor bij baby’s, maar het herkennen van hemangiomen met mogelijke of dreigende complicaties gaat nog niet altijd goed. Veel hemangiomen behoeven geen behandeling. Maar sommige hemangiomen kunnen blijvende schade veroorzaken en kunnen in bepaalde gevallen tevens geassocieerd worden met andere onderliggende afwijkingen. Het is belangrijk om de riskante van de niet riskante hemangiomen te onderscheiden. Het komt helaas anno 2017 nog steeds voor dat baby’s te laat worden verwezen of behandeld worden en daardoor onnodig schade lijden.

Belangrijk is allereerst dat er een juiste diagnose wordt gesteld. Vervolgens moet er een inschatting van mogelijke complicaties of restafwijkingen worden gemaakt. Ten slotte moet er uitleg worden gegeven aan de ouders over het te verwachten beloop, complicaties en eventuele groei van het hemangioom. Dit consensusdocument geeft hiervoor de juiste handvatten.

‘Behandeling van een hemangioom is lang niet altijd nodig, maar het is wél altijd belangrijk om beleid te maken.’

Bètablokkers

Met de toevallige ontdekking dat de bètablokker propranolol effectief is bij de behandeling van hemangiomen – in 2008 – is er veel veranderd en bovenal veel verbeterd. Tot die tijd waren systemische corticosteroïden het middel van eerste keus met wisselende resultaten.

In het herziene consensusdocument is uitgebreid aandacht voor de behandeling met bètablokkers. In de vorige versie (2013) was er nog weinig wetenschappelijk bewijs omtrent de effectiviteit van een behandeling met propranolol. De inmiddels verkregen ‘evidence’ is in dit nieuwe consensusdocument verwerkt. Propranolol is inmiddels voor de behandeling van hemangiomen ook een officieel geregistreerd middel. Dat was in 2013 nog niet het geval. Er is meer kennis over de middelen gekomen en de behandelprotocollen zijn eenduidiger geworden. Verder is ook de behandeling met atenolol en timolol-lotion opgenomen.

Ondanks de samenwerking hanteren niet alle expertisecentra exact dezelfde behandelmethodes. In het UMC Utrecht en het Erasmus MC wordt een andere bètablokker dan propranolol voorgeschreven, namelijk atenolol. Ook deze aanpak wordt duidelijker besproken in het huidige document dan in de vorige versie.

Verwijzen of overleg met expertisecentra

In het consensusdocument is te lezen dat iedere baby met risico’s op complicaties of associaties idealiter wordt verwezen naar een van de expertisecentra. Aanbevolen wordt verder om te overleggen met een van de expertisecentra vóór de start van bètablokker- of andere behandeling en aan het eind van een behandeltraject.

Over wel of niet behandelen kan een verwijzer derhalve overleggen met een van deze expertisecentra (hevas.eu/gespecialiseerde-artsen).

Consensusdocument

U vindt het consensusdocument hier: HEVAS consensusdocument 2017 def web. Patiëntenvereniging Hevas dankt de samenwerkende expertisecentra wederom voor hun tijd en hun inspanningen bij het vaststellen van dit consensusdocument.

Zie over het consensusdocument uitgebreider dr. Carine van der Vleuten (Radboudumc, Hecovan) in het interview in Hevas Magazine van september 2017. Download hier het interview.

Knipsel

Deze website is gerealiseerd door Tribble