Nederlandse ouder- en patiëntenvereniging voor hemangiomen en vasculaire malformaties.

OPROEP: internationaal onderzoek ‘uitkomstmaten’ vasculaire malformaties

Geplaatst op 19 januari 2016

Sophie Horbach (onderzoekster bij het AMC) voert onderstaand onderzoek in internationaal verband uit. Heeft u een vasculaire malformatie? Dan kunt u meewerken aan dit onderzoek door vragenlijsten in te vullen. Zie de uitleg hieronder.

 

OPROEP: INTERNATIONAAL ONDERZOEK ‘UITKOMSTMATEN’ VASCULAIRE MALFORMATIES

Momenteel gebruiken onderzoekers en dokters veel verschillende methoden om te meten of de behandeling van patiënten met vasculaire malformaties succesvol is geweest of niet. Bijvoorbeeld, sommige dokters meten de grootte van de afwijking voor en na behandeling, andere dokters meten de ernst van de pijn of de tevredenheid van de patiënt.
Op deze manier kunnen we de resultaten van verschillende ziekenhuizen en verschillende behandelingen niet met elkaar vergelijken. Hierdoor kunnen we niet goed onderzoeken welke behandeloptie het beste is voor patiënten.

 

De dingen die we kunnen meten om te bepalen of de behandeling succesvol is geweest of niet, worden ook wel ‘uitkomstmaten’ genoemd. In een grootschalig internationaal onderzoek, waaraan zowel dokters als patiënten en ouders vanuit de hele wereld meedoen, proberen wij erachter te komen wat de belangrijkste ‘uitkomstmaten’ zijn voor patiënten met vasculaire malformaties. Deze kunnen vervolgens gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek wereldwijd.

 

Het onderzoek bestaat uit 3 korte vragenlijsten (ca. 5 min per vragenlijst), die ongeveer 4 weken na elkaar worden verstuurd.

Wij willen (ouders van) patiënten met vasculaire malformaties (niet hemangiomen) vragen om mee te doen aan het onderzoek via de volgende link: https://nl.surveymonkey.com/r/OVAMAstudyNL

Deze website is gerealiseerd door Tribble