Nederlandse ouder- en patiëntenvereniging voor hemangiomen en vasculaire malformaties.

PHACE-registratie online

Geplaatst op 14 mei 2013

Hemangiomen kunnen samengaan met het PHACE syndroom. Er is een speciale website, www.phaceregistry.com, in het leven geroepen om te zorgen dat patienten met PHACE geregistreerd worden. Op deze website staat ook een uitgebreid – goed – handboek over PHACE syndroom voor patiënten en voor artsen. Wereldwijd zijn er nog maar weinig patiënten met PHACE bekend. Het doel van de registratie is om het onderzoek naar de aandoening te verbeteren. De Amerikaanse patiëntenorganisatie Nova heeft dit mede mogelijk gemaakt.

Deze website is gerealiseerd door Tribble