Nederlandse ouder- en patiëntenvereniging voor hemangiomen en vasculaire malformaties.

PHACE Syndroom

PHACE: Bij grote vrij vlakke hemangiomen in het gezicht moeten artsen ook wel alert zijn op andere afwijkingen. Dit wordt PHACE syndroom genoemd. Pas eind jaren negentig is deze aandoening voor het eerst in de literatuur gemeld.

Elke letter van het woord PHACE staat voor een afwijking die mogelijk kan optreden te weten:

P: Posterior fossa abnormalities and other structural brain abnormalities (hersenafwijkingen)
H: Hemangioma(s) of the cervical facial region (hemangiomen in het bijzonder in het gezicht in bepaalde gebieden)
A: Arterial cerebrovascular anomalies (afwijkingen aan de grote bloedvaten)
C: Cardiovascular anomalies (hartafwijkingen)
E: Eye anomalies (oogafwijkingen)

Hemangiomen kunnen samengaan met het PHACE syndroom. Er is een speciale Amerikaanse website www.phaceregistry.com/HandbookChapter1.html in het leven geroepen om te zorgen dat patiënten met PHACE geregistreerd worden. Op deze website staat ook een uitgebreid – goed – handboek over PHACE syndroom voor patiënten en voor artsen. Wereldwijd zijn er nog maar weinig patiënten met PHACE bekend. Het doel van de registratie is om het onderzoek naar de aandoening te verbeteren. De Amerikaanse patiëntenorganisatie Nova heeft dit mede mogelijk gemaakt.

Deze website is gerealiseerd door Tribble