Nederlandse ouder- en patiëntenvereniging voor hemangiomen en vasculaire malformaties.

Samenwerkingsverbanden

Samenwerkingsverband aangeboren vasculaire aandoeningen:
SKTN    Stichting Klippel-Trénaunay Nederland
HEVAS  Patiëntenvereniging voor Hemangiomen en Vasculaire malformaties
Nv WSWs   Nederlandse vereniging voor mensen met een Wijnvlek of Sturge-Weber syndroom

VSOP (koepelorganisatie voor zeldzame ziekten):
HEVAS werkt sinds 2012 samen met de VSOP (www.vsop.nl).

De afkorting VSOP staat voor: Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties. ‘Ouder-‘ staat daarbij voor ouders van kinderen met een aandoening (dus niet voor ‘ouderen’). De VSOP is een samenwerkingsverband van momenteel 66 patiëntenorganisaties, de meeste voor aandoeningen met een zeldzaam, genetisch en/of aangeboren karakter.

Europees Referentienetwerk Vascern: 

In Europees verband werken expertisecentra op het gebied van aangeboren vaatafwijkingen en patiëntenorganisaties sinds 2017 samen in een Europees referentienetwerk voor zeldzame aandoeningen:  https://vascern.eu/

Deze website is gerealiseerd door Tribble