Nederlandse ouder- en patiëntenvereniging voor hemangiomen en vasculaire malformaties.

Vasculaire malformaties

Vasculaire malformaties zijn goedaardige vasculaire vaatafwijkingen en worden – ook door artsen – nog regelmatig met hemangiomen verward omdat ze er erg op kunnen lijken. Er is dus nogal wat begripsverwarring. Dat is te verklaren omdat tot eind jaren tachtig geen onderscheid werd gemaakt tussen ‘hemangiomen’ en ‘vasculaire malformaties’. De bekende Amerikaanse arts Mulliken ontdekte de verschillen tussen de verschillende soorten vasculaire aandoeningen en bracht ze in kaart.

Vasculaire malformaties is een verzamelnaam voor verschillende soorten vaatafwijkingen. Deze aandoeningen zijn altijd aanwezig bij de geboorte, maar zijn niet altijd zichtbaar en kunnen soms weken of zelfs jaren na de geboorte en soms pas op volwassen leeftijd zichtbaar worden.

Hoewel vasculaire malformaties erg op hemangiomen kunnen lijken, zijn ze anders. Anders dan hemangiomen hebben ze namelijk geen groeicyclus en afbraakcyclus maar groeien ze vaak langzaam en gestaag gedurende het hele leven. Juist op dit punt kunnen hemangiomen goed van vasculaire malformaties worden onderscheiden. Volwassenen kunnen namelijk restschade van een hemangioom hebben, maar bij volwassenen kan geen nieuwe groei van het hemangioom optreden. Is er toch nieuwe groei bij volwassenen dan is er sprake van een vasculaire malformatie.

Vanwege de gecompliceerde aard van vasculaire malformaties (met uitzondering van de ooievaarsbeet, zie hieronder) en omdat ze gepaard kunnen gaan met andere serieuze aandoeningen en syndromen, is het nodig om deze aandoeningen door artsen gespecialiseerd in de aandoening te laten beoordelen en/of behandelen. In Nederland zijn dat maar enkele teams artsen. Zie onder artsen

Verschillende soorten vasculaire malformaties:
Er zijn verschillende soorten vasculaire malformaties. Een aantal zullen we hier benoemen.

De meest voorkomende vasculaire malformaties zijn de ooievaarsbeten die bij wel 50 procent van de baby’s voorkomen als roze/lichtrode vlekken op de oogleden, op het voorhoofd en in de nek en die onschuldig van aard zijn. Over het algemeen verdwijnen ze – met uitzondering van de ooievaarsbeten in de nek – vaak juist goed binnen enkele maanden of soms zelfs jaren. Evaluatie door een gespecialiseerd team is hier dus niet nodig.

Een andere bekende vasculaire malformatie is de wijnvlek. Wijnvlekken zijn altijd bij de geboorte aanwezig en kunnen variëren van lichtroze tot donkerpaars. Wijnvlekken in het gezicht kunnen in bepaalde gevallen gepaard gaan met het Sturge Weber Syndroom. Voor meer informatie over wijnvlekken en over het Sturge Weber Syndroom verwijzen we u graag naar de Nederlandse vereniging voor mensen met een Wijnvlek of Sturge-Weber syndroom.

Wat zeldzamere vasculaire malformaties die steeds groter worden en qua uiterlijk op hemangiomen kunnen lijken, zijn veneuze malformaties (VM), arterioveneuze malformaties (AVM) of lymfatische malformaties (LM). Hevas houdt zich in het bijzonder bezig met deze aandoeningen.  Zie uitgebreid onze folder Hemangiomen en Vasculaire malformaties (hier te dowloaden).

Syndroom van Klippel-Trénaunay
Klippel en Trenaunay beschreven in 1900 voor het eerst een zeldzame aangeboren aandoening, waarbij een combinatie van drie afwijkingen (Trias) aan één of meerdere ledematen voorkomt:

  • wijnvlek (naevus flammeus; naevus vinosus)
  • uitgezette aderen (flebectasieën) en/of spataderen (varices)
  • overgroei van bot- en/of weke delen (osteo-hypertrofie)

Hiervoor verwijzen we u graag naar de website van de Stichting Klippel-Trénaunay Nederland.

Deze website is gerealiseerd door Tribble