Nederlandse ouder- en patiëntenvereniging voor hemangiomen en vasculaire malformaties.

Verwerking en gestaar

Als jijzelf of je kind een ‘zichtbare afwijking’ in je gezicht hebt , moet je leren omgaan met opmerkingen en/of gestaar van de buitenwereld. Het is niet altijd gemakkelijk om hiermee om te gaan. Veel van onze leden hebben met deze problematiek te maken en het is binnen onze vereniging een belangrijk aandachtspunt.

Voor jonge ouders kan het moeilijk zijn om te verwerken dat hun baby er anders uitziet. Een schuldig gevoel (vaak bij de moeders), verdriet, angst (niet meer in de wieg te durven kijken bij snelle groei), schrik voor reacties van derden (vaak al in de kraamtijd), schaamtegevoel maar ook hoop op de goede afloop en blijheid en trots zijn op je pasgeboren kind. Heel veel tegenstrijdige gevoelens die bij iedereen weer wat anders zijn. Er zijn ouders die er meer en ouders die er minder last van hebben maar gemakkelijk is het voor bijna niemand.

Ouders maken zich grote zorgen over wat de effecten van de opvallende vaatafwijking op hun kind zal zijn. Zal het wel een gelukkig leven hebben? En ze maken zich ook zorgen over de effecten op broertjes en zusjes. Zoals met alle verdrietige dingen in het leven, verwerken ouders dat maar gaan zij door een moeilijke tijd met ups en downs.

De een verwerkt het sneller dan de ander. Daar komt bij dat onze aandoeningen heel verschillend zijn en ook de impact daarvan. Een vaatafwijking over een heel groot deel van het gezicht, is een ander verhaal dan een kleiner plekje. Maar ook kleinere plekjes kunnen grote zorgen geven, zoals bijvoorbeeld een knalrood neusje.

Als een kind wordt behandeld, komen ouders vlak na de geboorte van hun kind bovendien ook in een medisch circuit terecht wat het gezinsleven enorm kan beïnvloeden. Bij sommige van onze aandoeningen moeten baby’s en jonge kinderen zware behandelingen ondergaan en zijn er risico’s. Zo is er dan niet ‘alleen’ de zorg om het de aangeboren vaatafwijking, maar ook zorgen over de gezondheid van de baby/het kind.

Naast veel vragen over behandeling van de aandoening wordt door jonge ouders vaak gevraagd hoe je met gestaar moet omgaan. Het is voor veel ouders verschrikkelijk moeilijk in het begin om daar mee om te gaan. Je moet echt leren wat je aan reacties kan verwachten en hoe je het beste kunt reageren. En dat terwijl veel ouders zelf heel ongerust en verdrietig zijn. Als je last hebt van ‘gestaar’ of vragen leggen wij het vaak zo uit. Dat mensen kijken, is te begrijpen. Een opvallende aangeboren vaatafwijking zie je niet vaak en mensen letten nou eenmaal op alles wat ‘afwijkt’. Het kan soms erg schokkend zijn voor vreemden. Wat onbeleefd is, is staren of je achtervolgen in de supermarkt om je kind te kunnen bekijken. Wij doen dat zelf ook niet bij mensen die iets anders zijn. We vragen ook niet aan iedere willekeurige voorbijganger in een rolstoel: ‘mag ik vragen hoe dat komt’? Dat is onbeleefd. Vaak stellen volwassenen toch vragen maar ook – en dat is begrijpelijk – kinderen. Als vreemden vragen stellen – bijvoorbeeld op straat of in de supermarkt – zeggen de meeste ouders standaard een regeltje. Bijvoorbeeld ‘Het is een hemangioom, het gaat vanzelf weg’. Of ‘Het is een veneuze malformatie, de vaten zijn daar anders’. We zijn geen uitleg verschuldigd aan totale vreemden maar moeten voor onze kinderen leren er op een positieve manier mee om te gaan. Dus probeer na die opmerking de aandacht van de vaatafwijking af te leiden en de aandacht te vestigen op het mooie van je kind: wat lacht ze leuk he! We zijn zo trots! Als je kind al wat groter is en er staren mensen, probeer het gesprek dan positief te houden en reageer niet al te boos. Je hebt een voorbeeldfunctie voor je kind.

Als je met mensen in gesprek raakt, wordt het op prijs gesteld door ouders als heel beleefd wordt gevraagd wat het is. Na een tijd zul je merken dat je er beter mee om kunt gaan hoewel er altijd moeilijke momenten zullen blijven.

Er zijn hele aardige mensen en soms krijg je hartverwarmende reacties van mensen. Maar soms gaat het ook echt mis. Vele ouders worden af en toe met onbeschofte opmerkingen geconfronteerd. Heel erg starende mensen, ouders die met hun kind om jouw kind meelachen, docenten die grove opmerkingen maken, beschuldiging van kindermishandeling en ga zo maar door. Uiteraard moeten die mensen horen dat ze te ver gaan. Maar als ouders kan je dagen last hebben van zo’n grove opmerking en komen de zorgen over de toekomst van je kind extra hard op je af.

Bekenden kan je het beste – ook in de vroege fase – uitleg geven en zo nodig geef je ook aan of je erover wil praten of juist niet. Zie onderaan deze pagina’s verwijzingen naar nuttige gidsjes voor ouders over hoe je daar mee om kan gaan. Voor sommige ouders is een supportgroep (www.hevas.eu/forum) een goede manier om het te verwerken. Maar anderen verwerken het liever met familie en vrienden. Allemaal goed. Zoek de steun die u het beste helpt. Maar zoek steun bij opvallende gezichtsafwijkingen want dat heeft u nodig en komt uw kind ten goede.

Het kind
De cruciale vraag is natuurlijk: heeft een kind er last van om op te groeien met een opvallende gezichtsafwijking? In een samenleving die sterk door uiterlijk wordt gedomineerd, is het niet moeilijk te verzinnen dat dat lang niet altijd gemakkelijk is. We zien – ook bij andere gezichtsafwijkingen – dat de onderzoeken van artsen over de invloed van de gezichtsafwijking op de ontwikkeling van het kind over elkaar heen buitelen – wel invloed, geen invloed – en soms ronduit tegenstrijdig zijn. De conclusie van artsen lijkt te zijn: het kan invloed hebben op de ontwikkeling van het kind. Wij als bestuur van Hevas hebben de laatste jaren met vele volwassenen en kinderen met een gezichtsafwijking gesproken. De (vele) volwassenen die we de afgelopen jaren spraken over het opgroeien met een hemangioom rapporteren verschillende verhalen. Er zijn kinderen die het er heel moeilijk mee hebben gehad maar toch zijn opgegroeid tot evenwichtige volwassenen. Er zijn ook volwassenen die meldden dat ze er nooit echt last van hadden. Kortom: verschillend.

Duidelijk is wel dat er jonge kinderen zijn die last kunnen hebben van een opvallend gezichtsafwijking. We geloven sterk dat ouders een hele belangrijke – en cruciale rol – hebben in de begeleiding van hun kind. Maar ook al begeleiden we onze kinderen nog zo goed, zij moeten leven met een gezichtsafwijking en moeten hun eigen weg vinden. We moeten ze zoveel mogelijk zelfvertrouwen geven en daarvoor is nodig dat ook de ouders het goed verwerken.

 

Stichting eigen gezicht (www.eigengezicht.nl)

Deze in 2006 opgerichte stichting biedt psychosociale steun voor mensen met een gezichtsafwijking en organiseert ook ontmoetingsdagen. Een zeer goed initiatief. Deze Stichting vertaalt een aantal boekjes van de Engelse organisatie Changing faces die ouders zeer behulpzaam kunnen zijn. In het Nederlands kunnen de boekjes besteld worden via deze website. Het eerste boekje ‘Mijn kind ziet er anders uit’ is inmiddels verschenen en kan via deze stichting worden gedownload of besteld.

Speciaal voor ouders van baby’s en jonge kinderen is de ‘Handleiding voor ouders van kinderen met een gelaatsafwijking’ geschikt dat in samenwerking met onze vereniging is vertaald. Zie www.eigengezicht.nl

 

Het boek ‘Een beer met vlekken’

“Kom met jezelf naar buiten! Kijk mij! Ik heb vlekken, maar hebben we niet allemaal wel iets …?”

Een Beer met vlekken is een prachtig voorleesboekje dat op een speelse, vrolijke wijze laat zien hoe jonge huidpatiëntjes om kunnen gaan met de impact van hun huidaandoening. Het op rijm vertelde verhaal is geschreven door Monique Bodegom-van der Male en de prachtige illustraties zijn gemaakt door Natascha Stenvert. Het boekje is alleen te verkrijgen voor leden van bij de Huidfederatie aangesloten patiëntenverenigingen. Zie www.huidpatienten-nederland.nl

 

Het boek ‘Wonder’

Een zeer inspirerend kinderboek is het boek ‘Wonder’ van R.J. Palacio. Word donateur van Hevas voor 25 euro per jaar en ontvang desgewenst het boek vanaf heden gratis. Vermeld bij de aanmelding dat u graag het boek wilt ontvangen.

“Als je tien bent, wil je vooral niet te veel opvallen: voor je het weet lig je eruit. Maar wat als je er ongewoon uitziet? Héél ongewoon?
August (Auggie) Pullman is geboren met een zeer ernstige gezichtsafwijking. Op zijn nieuwe school wordt hij gepest, maar hij besluit moedig te blijven vechten voor zijn plek onder de zon – en het lukt hem nog ook.”
wonder

Deze website is gerealiseerd door Tribble