Nederlandse ouder- en patiëntenvereniging voor hemangiomen en vasculaire malformaties.

Hemangiomen

Hemangiomen – ook wel aardbeienvlekken genoemd – komen relatief veel voor als ‘plekjes’ bij baby’s, naar schatting bij wel 4 tot 10 procent van de baby’s. Deze plekken zijn vaak nog niet aanwezig bij de geboorte of slechts als een lichte roze of juist witte vlek soms met kleine zichtbare adertjes. In de eerste weken na de geboorte kunnen ze gaan groeien, met name in de dikte. Meestal groeien ze de eerste vijf maanden maar de groei kan ook langer aanhouden soms wel tot 12-18 maanden. Hemangiomen kunnen variëren van kleine plekjes tot echt grotere (goedaardige) tumoren.

Na de groeifase worden alle hemangiomen langzaam minder maar dit proces kan jaren duren (tot rond het 10e levensjaar) en er kan schade of restweefsel achterblijven. Kleine hemangiomen trekken vaak sneller weg dan de grote en laten veel minder vaak schade achter dan de grotere.

De meeste hemangiomen hebben geen behandeling nodig, zeker als ze klein zijn of op plaatsen zitten waar ze niet al te zichtbaar zijn. Maar een klein deel van de baby’s met een hemangioom heeft vroegtijdig de zorg nodig van een gespecialiseerde arts om blijvende schade dan wel andere complicaties te voorkomen of tijdig te signaleren. Bij de hemangiomen die behandeling nodig hebben, kan het gaan om grotere hemangiomen maar ook om kleinere hemangiomen die op vervelende plaatsen zitten, bijvoorbeeld in de kern van het gezicht (in het bijzonder nabij oog, nabij of op neus of lip). Ze kunnen bijvoorbeeld het gezichtsvermogen aantasten, gaan ontsteken dan wel permanente gezichtsafwijkingen veroorzaken. Steeds meer wordt duidelijk dat bepaalde hemangiomen in het gezicht ook samen kunnen gaan met specifieke andere aandoeningen.

In die gevallen is controle en eventueel behandeling door een gespecialiseerd team artsen heel belangrijk. In enkele academische ziekenhuizen zijn gespecialiseerde teams voor de aandoening opgezet (zie tabblad gespecialiseerde artsen). Hemangiomen kunnen zich ontwikkelen tot complexe vasculaire tumoren hetgeen het bestaansrecht van deze teams rechtvaardigt. Vroegtijdige herkenning van hemangiomen en doorverwijzing naar gespecialiseerde artsen kan veel schade/complicaties voorkomen.

Soorten hemangiomen
Oppervlakkige hemangiomen (ook wel aardbeienvlekken genoemd). Deze komen het meest voor. Ze maken 50 tot 60 procent van de tumoren uit.

Diepe hemangiomen (voorheen aangeduid als caverneuze hemangiomen). Deze maken ongeveer 15 procent van de hemangiomen uit. Ze tonen meestal een blauwig doorschemerende zwelling zonder de opvallende rode kleur van een oppervlakkig hemangioom.

Hemangiomen met zowel een oppervlakkige als een diepe component (voorheen aangeduid als gecombineerd capillaire en caverneuze hemangiomen of gemengde hemangiomen). Zij maken ongeveer 25 tot 35 procent van de hemangiomen uit. Ze omvatten zowel een rood deel (oppervlakkig deel) als een onderliggende blauwe of huidkleurige zwelling.

Hemangiomen die als meerdere kleine plekjes tegelijkertijd verspreid over het hele lichaam ontstaan vormen een aparte subgroep. De plekken verschillen in omvang van enkele millimeters tot 1 à 2 centimeter. Kinderen met deze vorm van hemangiomen hebben een groter risico op inwendige hemangiomen, vooral in de lever (diffuse neonatale hemangiomatosis). In het algemeen is het advies dat verdere analyse (in ieder geval echografie van lever) nodig is bij 4 of meer hemangiomen.

Naamloos

Diep hemangioom  wang Meerdere grote hemangiomen Hemangioom in het baardgebied Klein hemangioom, maar wel op een riskante plek (onderste ooglid)

Welke hemangiomen zijn (mogelijk) riskant?
De volgende hemangiomen zijn (potentieel) riskant en het verdient aanbeveling deze kinderen door te verwijzen naar in de aandoening gespecialiseerde artsen (zie tabblad gespecialiseerde artsen). Doorverwijzing is belangrijk als ‘de plek’ nog vlak is maar zeker als ‘de plek’ al begint te verdikken of van kleur verandert. Zie hier hoe u een hemangioom herkent: herkennen van hemangiomen.

Hemangiomen op hierna genoemde plaatsen hebben risico’s op misvormingen dan wel complicaties zoals ontstekingen. Deze hemangiomen kunnen een vroegtijdige behandeling nodig hebben en frequente controles. Elk hemangioom dat het gezichtsvermogen, ademhaling en/of het gehoor aantast dan wel het vermogen om goed te eten, vereist acute behandeling/controle door een specialist van de aandoening. Hemangiomen in het gezicht kunnen permanente schade achterlaten en verder ook vanwege emotionele schade voor het kind een vroege behandeling noodzakelijk maken.

Doorverwijzing naar deze teams verdient aanbeveling in de volgende gevallen:

  • grote hemangiomen in het gezicht
  • hemangiomen in de neuspunt of oor
  • hemangiomen nabij, om of achter het oog
  • hemangiomen in het ‘baard-gebied’ en het centrum van de nek
  • hemangiomen rondom de mond en op de lippen
  • hemangiomen over het lagere gebied van de rug
  • hemangiomen in het ‘luiergebied’, onderarm of nek- en halsplooien
  • meer dan vier hemangiomen (klein of groot)
  • grote hemangiomen of vlekken elders op het lichaam
  • inwendige hemangiomen in lever, luchtwegen
  • ontstoken hemangiomen
  • hemangiomen die heftig bloeden

De groei en teruggang van hemangiomen: onvoorspelbaar
Tachtig procent van de hemangiomen is op de leeftijd van 5 maanden gestopt met groeien. Een hemangioom kan echter groeien tot rond de 12 maanden en in zeldzame gevallen zelfs tot rond de 18 maanden. De kleinere hemangiomen groeien vaak veel korter dan de grotere hemangiomen.

Hemangiomen kunnen in de zeldzamere gevallen vooral de eerste vier maanden zeer snel groeien en ook grotere oppervlakten beslaan (bijvoorbeeld een heel groot deel van het gezicht) of vanuit een wat kleinere oppervlakte in enkele weken uitgroeien tot een hele dikke bult.

De groei is zelfs voor specialisten van de aandoening niet goed in te schatten in de vroege fase. Baby’s met riskante hemangiomen in de vroege groeifase moeten daarom snel (binnen enkele werkdagen) door een specialist worden gezien zodat de controles kunnen worden gestart en zo nodig kan worden ingegrepen.

Hemangiomen kunnen fors bloeden hoewel dat vrij zeldzaam is. Gedurende een aantal minuten druk uitoefenen op het hemangioom met een schone doek is vaak voldoende om het bloeden te doen stoppen.

Het hemangioom blijft na de groeifase vaak een tijd stabiel. Tussen de 12 en de 18 maanden kunnen sommige plekjes van het oppervlakkige hemangioom grijs gaan worden wat erop kan duiden dat het hemangioom teruggaat. Het hemangioom wordt ook wat doffer (minder felrood) en zachter. Maar een hemangioom is onvoorspelbaar en in sommige gevallen wordt het hemangioom al veel eerder of juist later grijs en dof.

Als een hemangioom snel verdwijnt en het hemangioom niet al te dik is geworden en niet ontstoken is geweest zien veel ouders dat het hemangioom vaak is verdwenen tussen de 3 en de 5 jaar met geen of weinig littekens. Bij kleine hemangiomen is er als hoofdregel dus geen blijvende schade te verwachten.

Als het hemangioom langzaam verdwijnt, kan het echter vele jaren duren voor het weg is en het volgt dan ongeveer ‘de 10 procent per jaar-regel’. Dat wil zeggen: 50 procent is weg op de leeftijd van 5, 70 procent op de leeftijd van 7 en 90 procent op de leeftijd van 9 jaar. Bij de grotere (zeldzamere) hemangiomen is er vaak schade in de vorm van  littekens, verdunde huid, vasculaire striae of blijft er vetweefsel of andere onregelmatigheid van de huid achter. Er is bij de grotere hemangiomen – zeker in het gezicht – vaak alsnog chirurgie nodig om de schade te herstellen/beperken. Het volledig herstellen van de schade is lang niet altijd mogelijk. Er kan aanzienlijke schade en een blijvende gezichtsafwijking overblijven. Het is zeker niet zo dat ook die grote hemangiomen altijd zonder een spoor achter te laten verdwijnen.

Deze website is gerealiseerd door Tribble