Nederlandse ouder- en patiëntenvereniging voor hemangiomen en vasculaire malformaties.

HEVAS Onderzoeksaankondigingen

Geplaatst op 07 september 2015

Sophie Horbach, arts-onderzoeker in het AMC, doet momenteel onderzoek naar “Gedeelde besluitvorming in de behandeling van vasculaire malformaties” bij het AMC en Radboudumc. Ook gaat op termijn een tweede onderzoek “Op zoek naar de beste uitkomstmaten voor vasculaire malformaties” van start.

Hieronder een korte beschrijving van haar onderzoeken.

Onderzoek 1: “Gedeelde besluitvorming in de behandeling van vasculaire malformaties”

De klachten die vasculaire malformaties kunnen veroorzaken zijn bij iedere patiënt verschillend. Als patiënt (of ouder) kunt u vaak zelf goed beoordelen welke klachten de vaatafwijking veroorzaakt en hoe belastend deze zijn voor het dagelijks leven én of u een behandeling hiervoor zou wensen. Wij denken daarom dat patiënten een belangrijke rol moeten spelen in het nemen van beslissingen over de behandeling. Bijvoorbeeld óf u behandeld gaat worden en welke behandeling u krijgt.

Door het combineren van de (1) kennis en expertise van de arts en (2) de voorkeuren en wensen van de patiënt, kan er samen een beslissing worden genomen over het behandeltraject. De arts legt in dit geval precies uit welke behandelmogelijkheden er zijn en wat hiervan de voor- en nadelen zijn. Vervolgens wordt er ruimte gegeven aan de patiënt om (samen met de arts) een goed geïnformeerde keuze te maken voor een behandeling die bij hem of haar past. Dit proces heet ‘gedeelde besluitvorming’.

In het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam en in het Radboud Universitair Medisch Centrum (RadboudUMC) in Nijmegen wordt er momenteel een onderzoek gedaan naar gedeelde besluitvorming in de behandeling van vasculaire malformaties. Patiënten met vasculaire malformaties (of hun ouders) die de polikliniek bezoeken zullen worden gevraagd om een korte vragenlijst in te vullen voor en na het gesprek met de arts. Op deze manier wordt er onderzocht hoe de patiënten betrokken willen worden in de besluitvorming, in hoeverre er gedeelde besluitvorming plaatsvindt en of patiënten hier tevreden mee zijn.

Voor meer informatie of vragen over dit onderzoek kunt u contact opnemen met Sophie Horbach, arts-onderzoeker plastische chirurgie in het AMC (s.e.horbach@amc.uva.nl).

Onderzoek 2: “Op zoek naar de beste uitkomstmaten voor vasculaire malformaties”

Het beoordelen van het effect van de behandeling is niet altijd even makkelijk bij vasculaire malformaties. In onderzoek wordt er vaak gekeken naar de afname in grootte van de malformatie als maat voor het “behandelsucces”. Echter, een behandeling kan ook succesvol zijn als de grootte gelijk blijft maar ernstige klachten (zoals pijn, bloedingen) juist zijn afgenomen of verdwenen. De ‘eindpunten’ waarnaar gekeken wordt om te beoordelen of de behandeling effect heeft gehad, worden ook wel ‘uitkomstmaten’ genoemd. Voorbeelden zijn: grootte en kleur van de vaatafwijking, pijn, mogelijkheid om te sporten of ontevredenheid met het uiterlijk.

Om te beoordelen welke uitkomstmaten van belang zijn voor vasculaire malformaties, zal er in september/oktober 2015 een grootschalig internationaal onderzoek van start gaan waarbij aan zowel patiënten als medische experts wordt gevraagd wat volgens hen de belangrijkste uitkomstmaten zijn, die gebruikt zouden moeten worden voor het beoordelen van het effect van de behandeling.

(Ouders van) patiënten met vasculaire malformaties kunnen deelnemen door driemaal een digitale vragenlijst in te vullen waarin zij het belang van verschillende uitkomstmaten scoren. Zodra het onderzoek van start gaat, zult u een uitnodiging voor deelname ontvangen via HEVAS. Indien u niet ingeschreven bent bij HEVAS, maar wel belangstelling heeft om te deel te nemen kunt u contact opnemen met de verantwoordelijke arts-onderzoeker via onderstaand emailadres. U zult dan een uitnodiging voor deelname ontvangen zodra het onderzoek van start gaat.

Sophie Horbach, arts-onderzoeker plastische chirurgie in het AMC (s.e.horbach@amc.uva.nl).

Deze website is gerealiseerd door Tribble