Nederlandse ouder- en patiëntenvereniging voor hemangiomen en vasculaire malformaties.

Signaalbank

Pilot hemangiomen/aardbeienvlekken! Bevorder het onderzoek als patiënt!

Hevas werkt samen met het expertisecentrum Hecovan/Radboudumc, dr Carine van der Vleuten) en de VSOP aan de ontwikkeling van een databank. Deze databank zal gegevens bevatten die door de patiënt dan wel ouders van de patiënt zelf worden ingevoerd op het gebied van hemangiomen. Ouders of (volwassen) patiënten vullen uitgebreide vragenlijsten in. De vragen gaan uiteraard in belangrijke mate over het hemangioom/de hemangiomen. Maar er is ook een vragenlijst over de kwaliteit van de zorg en een vragenlijst over de kwaliteit van leven. Dit noemen wij een Signaalbank.

Wij hopen zo te bereiken dat met deze inbreng van ouders van patiënten respectievelijk patiënten meer informatie beschikbaar komt over onze aandoeningen. Zo kunnen er signalen voor verder onderzoek uit naar voren komen, maar ook signalen voor concrete verbeteringen op het gebied van de zorg voor patiënten met deze aandoeningen.

De Signaalbank is ondergebracht bij Castor. Ook diverse academische ziekenhuizen (zoals Radboudumc) gebruiken Castor voor de opslag van data. Het is dan ook een veilige opslagplaats voor deze medische data.

Wilt u meedoen? Ouders van kinderen met een hemangioom tot de leeftijd van 18 jaar kunnen de vragenlijsten invullen. Het maakt niet uit of het hemangioom groot of klein is. Het maakt ook niet uit of er al dan niet behandeling heeft plaatsgevonden. Ook als u volwassen bent en als kind een hemangioom heeft gehad, kunt u de vragenlijsten invullen. Houd u er rekening mee dat we een foto vragen van het hemangioom in de meest ernstige fase. Dat is niet verplicht.

U kunt meedoen door uw e-mailadres, een reserve e-mailadres en de geboortedatum van de patiënt door te geven aan signaalbank@hevas.eu (zie het formulier rechts). Deze verkregen data worden niet worden gekoppeld aan een specifieke patiënt in een ziekenhuis.

De link naar de vragenlijsten wordt u dan later per e-mail toegezonden. Dit kan een aantal dagen duren.

De eerste resultaten op het gebied van hemangiomen worden in 2018 geanalyseerd door het Hecovanteam (Radboudumc).

De komende jaren wordt de Signaalbank verder ingericht, ook voor patiënten met vasculaire malformaties.

Aanmelden bij de Signaalbank hemangiomen kan via het formulier rechts op deze pagina. De gevraagde persoonsgegevens worden nooit aan derden verstrekt. Alle informatie die wij met de Signaalbank verzamelen, wordt strikt vertrouwelijk behandeld. De gegevens worden uitsluitend onder een nummer opgeslagen en zijn slechts voor de verantwoordelijk onderzoekers van de betrokken organisaties toegankelijk.

Nog vragen? Stuur een mail naar signaalbank@hevas.eu

Deze website is gerealiseerd door Tribble