Nederlandse ouder- en patiëntenvereniging voor hemangiomen en vasculaire malformaties.

Signaalbank

Hevas werkt samen met Hecovan/Radboudumc (hecovan.nl, dr Carine van der Vleuten) en de VSOP (vsop.nl) aan de ontwikkeling van een databank met data/gegevens die door de patiënt zelf worden ingevoerd op het gebied van hemangiomen en vasculaire malformaties. Dit noemen wij een Signaalbank.

Wij hopen zo te bereiken dat met deze observaties van patiënten zelf meer informatie beschikbaar komt over onze veelal zeldzame aandoeningen. Er kunnen signalen voor verder onderzoek uit naar voren komen, maar ook signalen voor concrete verbeteringen op het gebied van de zorg voor patiënten met deze aandoeningen. Ook het Hecovanteam heeft databanken op het gebied van onze aandoeningen (biobank, registry) en de Signaalbank beoogt dan ook een aanvulling te zijn op de databanken van Hecovan.

Inmiddels zijn we zover dat dit najaar een pilot kan worden gestart op het gebied van hemangiomen. Wilt u meedoen? Bent u een ouder van een kind met een hemangioom? Of heeft u als kind een hemangioom gehad? U kunt zich dan alvast aanmelden via signaalbank@hevas.eu De link naar de vragenlijsten wordt u dan later per e-mail toegezonden.
De eerste resultaten op het gebied van hemangiomen worden in 2018 geanalyseerd door het Hecovanteam.

De komende jaren wordt de Signaalbank verder ingericht, ook voor patiënten met vasculaire malformaties.

Deze website is gerealiseerd door Tribble